北大人民医院开设TGCT罕见病专病门诊，实现“专病专治”一站式管理

北京大学人民医院骨肿瘤一科近日开设腱鞘巨细胞瘤(TGCT)专病门诊。TGCT是一种起源于关节滑膜、腱鞘和滑囊的罕见间叶源性肿瘤，虽属良性，却常累及膝、髋等大关节，导致反复积液、疼痛和关节面破坏，严重者行走困难、生活质量下降。

过去，复发或失去手术机会的TGCT患者长期面临“无药可用”困境。去年12月，中国自主研发的TGCT靶向药获批上市，患者可借助口服靶向药配合手术，实现标准化、全周期慢病管理，有望走出多次手术的窘境。

此前，TGCT患者常因“找不到对口科室”而反复奔波。专病门诊的开设，将分散的就医路径拧成“一条线”——从首诊评估、影像病理诊断，到手术方案、靶向治疗与长期随访，实现“专病专治、精准施治”，让罕见病患者少走弯路、看对门、治对病。罕见病不常有，但精准诊疗的路径需要常设。这家专病门诊的意义，正是让罕见不再被忽略。